Una historia de accesibilidad: ojos que no ven, corazón que sí siente

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Noemí Huete

Hablamos a menudo de ponernos en la piel de los visitantes para intentar adecuar mejor la oferta y los servicios del museo. Seguramente no es suficiente y, todavía menos, en el caso de los visitantes con necesidades especiales. Noemí nos narra su experiencia en dos centros, uno de ellos nuestro museo, y las dificultades que ha encontrado. Le agradecemos mucho que la haya compartido con nosotros y el blog. En el Museu Nacional somos conscientes de que nos falta mucho camino por recorrer, a pesar de que trabajamos desde hace tiempo para mejorar la accesibilidad. Aspiramos a conseguir la accesibilidad universal, un derecho de las personas.

Audioguia amb llenguatge de signes del Museu Nacional

Audioguiía con lenguaje de signos del Museu Nacional

No todos los comienzos son fáciles, pero empezar a ver el mundo de forma diferente a una edad en la que se supone que te lo tienes que comer, no debe ser sencillo.

Una historia de síndrome Usher: mi madre

El síndrome Usher, también conocido como síndrome Hallgren, es un raro trastorno genético hereditario que causa hipoacusia (sordera) desde el nacimiento y deterioro de la visión por retinosis pigmentaria en edad adolescente. Un 50% de las personas con sordocegera se ven afectadas por este síndrome.

Manoli, mi madre, nació con una significativa pérdida auditiva y se adaptó a un entorno en el que se presupone que todas las personas oyen correctamente. Un mundo diseñado para muchos, pero que no es para todos. Un mundo para oyentes.

De haber nacido en otra época o de haber contado con mayores recursos económicos, hubiera podido acceder a profesionales que le habrían facilitado el aprendizaje de técnicas comunicativas, pero tuvo que aprender sola a leer los labios. Hasta cumplidos los quince años no dispuso de sus primeros audífonos, lo que mejoró sensiblemente su día a día, pero fue su fuerza de voluntad unida a su pertinaz trabajo lo que consiguió que, a día de hoy, no se aprecie en su dicción ningún tipo de carencia.

Con la visión no tuvo tanta suerte, si se puede decir tener suerte. Hasta los 30 años no le diagnosticaron la retinosis pigmentaria. No le fue fácil asimilar, a día de hoy sigue sin serlo, que no solo tenía miopía, sino que también tiene una enfermedad irreversible e inoperable que le hará perder gradualmente casi todo el campo visual.

En l’actualidad ya se le han manifestado todos los síntomas que caracterizan a la retinosis: pérdida de campo visual, visión parcheada, ceguera nocturna, fotofobia, pérdida de visión central, de agudeza visual y de sensibilidad al contraste, por lo que requiere un acompañante que, en su caso, además de ser prácticamente sus ojos sea, además, sus oídos.

A la hora de la verdad, siempre hemos encontrado muchas barreras físicas o visuales para acceder a museos, centros culturales, teatros, cines… se hace difícil compartir días de ocio en familia. Al parecer, el ocio que conocemos es para muchos, pero no para todos los públicos.

Experiencia de visita en dos exposiciones

Hace pocas semanas, decidimos pasar un día juntas en Barcelona. Con motivo de la llegada de la obra de Andy Warhol a Barcelona, le propuse ver la exposición El arte mecánico en CaixaFòrum.

Alegando que hacía demasiado tiempo que no hacíamos algo similar, terminé convenciéndola, explicándole que después de tanto tiempo, con tantos avances técnicos y mejoras socioculturales, seguro que los museos estaban equipados para atender las necesidades del colectivo sordociego, del ciego o, por lo menos, del sordo. Y le expliqué un poco el universo de Warhol y cómo transformó el arte elitista en un arte cercano y popular, de cómo su trabajo pasó de ser manual a estar mecanizado y la voluntad de que el espectador sea parte activa de la obra, que juegue, que opine sobre qué es arte y qué no lo es…

Así que muy dispuestas y con muchas ganas, nos embarcarnos en la aventura. Nuestra ilusión rápidamente se convirtió en decepción cuando, tras guardar cola, en recepción nos informaron de que no disponían de servicio de audiodescripción, ni de cartelas o trípticos informativos editados en lenguaje braille. Muy amablemente nos ofrecieron la posibilidad de inscribirnos, un día que nos pudieran atender, formando un grupo de personas con las mismas necesidades. Como solución inmediata nos comentaron la posibilidad de utilizar una audioguía, sin tener en cuenta que a las personas con audífonos les provocan molestos acoplamientos de sonido, por lo que esta solución no era viable. Por último, nos comentaron la opción de la visita guiada.

Visita comentada a les sales del Museu Nacional

Visita comentada en las salas del Museu Nacional

La accesibilidad en las visitas en grupo

Es importante en psicología colectiva que un grupo pueda tomar conciencia de que no todas las personas que lo componen tienen las mismas facilidades de comunicación. Esto normalmente genera sentimientos de comprensión y reacciones de protección. El grupo de desconocidos se muestra más tolerante y comprensivo, no se sienten invadidos por el desconocido que tiene una mejor posición en el espacio, en primera fila, se elimina el sentimiento de competencia, muy arraigado en las sociedades actuales. El grupo irá avanzando y en muchos casos se respetará ese pequeño orden establecido, y la energía en la sala fluirá de forma distinta.

Por otro lado, al guía le ayudará saber si hay personas con problemas comunicativos, ya que podrá marcar un ritmo u otro en la visita con la finalidad de conseguir que sea una buena experiencia para todos, y no únicamente para unos cuantos. Podrá evitar conductas involuntarias como voltearse mientras habla y no cortar así la comunicación con las personas que le están leyendo los labios.

El problema de las visitas guiadas es que las personas con escasa capacidad auditiva han de situarse próximas al guía para poder leer en sus labios y evitar al máximo que los sonidos ambientales interfieran. Podría haber sido una buena opción, aunque exige la colaboración de los profesionales quienes deberían indicar, al comienzo de las visitas, que si hay alguna persona con poca audición o poca visión pueda ubicarse en un lugar que le resulte cómodo para seguir correctamente la visita.

Ante el amplio abanico de opciones, decidimos probar la visita guiada, que al poco de comenzar tuvimos que abandonar para hacer una visita por libre. A mi madre le resultaba difícil seguirla puesto que no pudimos posicionarnos cerca del guía, y cuando este terminaba la exposición de la obra no había tiempo para que pudiera contemplarla.

La visita al CaixaFòrum y al Museu Nacional

La visita no resultó fácil: el alto volumen de visitantes en las salas generaba un tránsito que, en unas ocasiones se entrecruzaba y en otras se concentraba. La iluminación resultaba insuficiente y la que había incidía sobre la obra, teatralizándola. La escasa iluminación en una sala es fatal para personas con retinosis pigmentaria, ya que la falta de contrastes lumínicos les provoca ceguera transitoria.

Así que se cogió a mí porque el suelo no estaba adaptado con pavimento táctil y sacó el bastón, en cuestión de pocos minutos tropezaron dos personas, y tal y como lo sacó lo volvió a guardar. –La gente no ve por donde va– me dijo. Me hizo gracia su ironía.

Las grandes dimensiones de las obras y los contrastes de colores planos facilitaron la visita a Manoli, lo que no ocurrió en el caso de la obra gráfica, de la que apenas pudo apreciar sus finos trazos.

Visitando la exposición  Warhol. El arte mecánico. Caixaforum

Visitando la exposición Warhol. El arte mecánico en el Caixaforum, Barcelona

Visitant l'exposició Warhol. L'art mecànic al Caixaforum, Barcelona

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En cuanto a las salas, presentaban una tonalidad neutra, con suelos oscuros y paredes blancas. La luz era, en ocasiones, muy tenue y en algunas zonas se habían instalado barreras bajas para alejar al espectador de la obra del mismo tono que el suelo, por lo que mi madre no podía distinguirlas.

Para rematar el día, decidimos ir al Museu Nacional d’Art de Catalunya a ver la exposición La caja entrópica de Francesc Torres. El planteamiento de esta exposición es muy atractivo desde el punto de vista de la conservación. La narración gira entorno a los objetos preservados como fruto de la destrucción y en cómo los objetos perdidos de un museo emergen para poder ser vistos a través del paso del tiempo.

Pensamos que el Museu Nacional, al ser una entidad pública, ofrecería mejores servicios o recursos adaptados para personas con discapacidad. Pero del mismo modo que en el caso anterior, no tenían sistemas descriptivos adaptados como audiodescripción, cartelas o trípticos en braille. Nos informaron de la posibilidad de contactar con el museo para hacer una visita especial cuando se reuniera un grupo con las mismas necesidades. Así que, de la misma manera, realizamos la visita de manera individual, sin ningún tipo de apoyo específico.

Las salas eran bastante oscuras y tampoco tenían pavimento adaptado. En todo momento tuve que guiar a mi madre y, en muchas ocasiones, describirle lo que estaba expuesto, debido a que los colores de las obras llegaban a ser tan oscuros que no diferenciaba los contrastes entre un color y otro.

En la exposición " Francesc Torres. La caja entrópica [El museo de objetos perdidos] en el Museu Nacional

En la exposición ” Francesc Torres. La caja entrópica [El museo de objetos perdidos] en el Museu Nacional

La exposición resultó muy interesante, no nos dejó indiferentes, despierta el interés sobre la narración de la realidad que hay entorno al objeto, las nuevas historias que este va generando con el paso del tiempo, las arrugas o cicatrices que se muestran, sin la pretensión de ocultar su pasado, y que ahora son parte de su presente.

Posiblemente se podría hablar de transmutación de la obra. La exposición muestra sistemas incompletos de restauración, pone en evidencia la “no” intervención sobre un acto vandálico, como parte de una narración de una realidad, lo que continuamente genera interrogantes, como cuestionarse si estos actos se han convertido o no en parte de la obra y, por tanto, si deben ser también conservados.

Un museo… ¿lugar para todo el mundo?

Donde no hay museos no hay historia, no hay memoria, no hay paradigma de excelencia, no hay conciencia ciudadana. Los problemas que se producen en un museo no son sistémicos, son problemas de falta de claridad intelectual.

Estas palabras de Francesc Torres me dan que pensar. La diferencia entre un museo y un almacén de obras de arte es que el museo está ideado para ser un lugar de pensamiento, un lugar que alberga personas que interactúan siendo espectadoras del arte. Personas de cualquier índole ideológica, de cualquier clase social, intelectuales o no, edad, creencia, etc. En definitiva, un museo es un lugar para todo el mundo. Pero entonces, ¿por qué no es accesible para todos?, ¿por qué su diseño está ideado para unos y no para todos?, ¿por qué todavía hoy siguen siendo lugares discapacitados?

La verdadera crisis por la que pasan los museos de este país no es económica. La crisis que sufren los museos es que no son alternativos, no ofrecen los suficientes medios para aproximar las personas al arte. En muchas ocasiones, un museo está ideado como un mero escaparate, como si de una sala de trofeos se tratara. Se necesita que el museo hable, que interactúe y explique lo que quiere explicar. Es necesario que sea cercano y, para eso, se necesitan profesionales que hagan de mediadores.

A lo largo de su vida, un museo experimenta cambios. En ocasiones se invierte en adecuar el edificio, otras en adecuar las salas para las exposiciones permanentes o temporales, pero en todas esas adecuaciones… ¿Dónde están las adaptaciones del espacio para personas con dificultad sensorial?

Un museo o cualquier entidad debería ser lo más cercana posible a todos y no para muchos. No deberían ser espacios discriminatorios, donde no existen opciones.

El cambio es más sencillo de lo que parece, pero primero hay que querer hacerlo.

Soñar que una persona pueda ir sola en cualquier momento y disfrutar de la experiencia que le pueda dar un museo no debería ser algo descabellado, ¿no?

Captura de pantalla de actividades y exposiciones del programa Apropa Cultura

Captura de pantalla de actividades y exposiciones del programa Apropa Cultura

Y ponerse en la piel del visitante con necesidades especiales sin duda ayudaría a sensibilizar. Actualmente existe una aplicación móvil llamada Tengo Baja Visión, donde aparecen los síntomas que puede tener una persona con baja visión. La aplicación funciona a modo de simulador y se puede ir regulando según el grado de afectación. El objetivo de la aplicación es dar a conocer y visibilizar los síntomas para que gente vidente sea capaz de comprender lo que significa convivir con la pérdida total o parcial de visión.

Si las instituciones no tratasen estas dificultades como problemas, simplemente no lo serían. De la misma manera que no se puede tratar de sobreprotegerlos como si fueran obras de arte, son personas autónomas, que se ven obligadas a ser dependientes del sistema, y esto simplemente es porque el sistema está mal diseñado.

Solo se trata de dificultades comunicativas, ni más ni menos y está en la voluntad de muchos que esto cambie para todos. Al fin y al cabo, somos las decisiones que tomamos.

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Noemí Huete
Grado en Conservación-Restauración de Bienes Culturales, Universitat de Barcelona
Z_Estudiants en pràctiques de Postgraus i Màsters

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